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请帮这对坚强的父母留住他们的天使

患病前的瑾萱活泼可爱(图片由师丽宾提供)

“现在觉得健康最重要,让她学这学那真的都不如让她健康。”电话中,小瑾萱的妈妈师丽宾声音略带哽咽。8月1日,她11岁的小女儿瑾萱在中国医学科学院血液病医院(天津血液研究所)确诊为再生障碍性贫血。

看着女儿的化验单,师丽宾犹如天塌了一般,她说:“拿到诊断结果的时候,我真的是眼前一黑,时至今日我都不愿意相信这是真的。”然而,生活还得继续,如何让瑾萱的生命延续,成为摆在一家人面前的最大难题。

天使降临,却罹患重疾

“我们家一共有两个孩子,瑾萱有个哥哥今年20岁了。不过,由于刚出生的时候缺氧,所以患上了脑瘫。”对于儿子,师丽宾与爱人李栋梁从来都没有放弃,“我们一直都在积极给老大进行康复治疗,到现在已经花了差不多30万元。”然而,天不遂人愿,虽然坚持治疗,可他们的儿子至今依然无法实现生活自理。

“因为老大的康复希望不大,所以我们才决定再要一个孩子的。”可以说,小瑾萱的出生不仅给这个家带来了欢乐和惊喜,更带来了对未来生活的希望。原以为会一直幸福下去,没想到命运却跟他们开了一个残酷的玩笑。

6月22日,因为瑾萱身体不舒服,师丽宾带着她前往包钢医院检查。“那段时间她小便特别黄,还总说自己肚子疼,我有点不放心,所以就带着她去医院检查,结果显示为急性肝炎。”师丽宾介绍。

当时的主任医师建议转到上级医院治疗,师丽宾便请假带着孩子到北京军区解放军第五医院求医。“大概治疗了十来天,孩子的肝病差不多好了,但我发现她的血象有点不正常。”师丽宾说,因为肝病也会影响造血,且瑾萱在医院治疗期间,白细胞低但血小板还算正常,在做了包括骨穿在内的一系列检查后,并没有发现导致血象不正常的原因,所以医生建议她回家多观察一段时间。

听了医生的话,师丽宾便一直关注着孩子血象的变化。“基本上三天就带着她去做一次血象检查,检查单上的数值一次掉10个,一次掉10个。”到了7月中旬,孩子身上出现皮下出血点,身上有大面积瘀青,等再去检查的时候,血象的指标已经掉到了仅有20多。

师丽宾马上带着瑾萱去了包头医学院第一附属医院血液科。“在医院,医生让我们再做一次骨穿,这次的结果跟在北京检查的结果完全不一样,医生怀疑是再生障碍性贫血。”为尽快提升数值,避免发生严重的出血,医生开始给小瑾萱输血小板。“输一次血小板要两千多元,但效果最多只能维持三天时间。”师丽宾介绍。

要强的父母,多才的孩子

听说天津血液病医院治疗再生障碍性贫血比较好,抱着一丝希望,8月1日,师丽宾与爱人带着瑾萱前往天津,“老大生活不能自理,可是老二的病又不能等,没有办法我们只能拜托已经70多岁的父母来帮忙照顾老大。”

化验血常规、骨髓穿刺、CT……一系列检查下来,瑾萱最终确诊。“这几天已经花了三四万元了。”师丽宾说,随着孩子的最终确诊,接下来需要花钱的地方更多了,“医生说孩子是重度再生障碍性贫血,下一步需要进行骨髓移植,费用最少要50万元至70万元。”

这么多年来,为给老大治病,师丽宾夫妇已经将家底全部掏空,瑾萱接下来的治疗费用该如何凑齐,成为摆在这家人面前的难题。走投无路之际,师丽宾发起了目标为50万元的水滴筹,希望社会各界爱心人士可以伸出援手。

“大家都是看到了孩子母亲发出的众筹信息才知道孩子生病了。”得知了小瑾萱的情况后,其所在班级的家委会成员便自发行动了起来。

“品学兼优、活泼上进、多才多艺。”这是小瑾萱的班主任王洁老师对她的评价,她形容小瑾萱不仅长得特别可爱,而且声音非常好听。“这个孩子的学习能力挺强的,在课堂上的思维也特别活跃。唱歌也好听,课外好像还学习了舞蹈,是一个非常不错的孩子。”对于小瑾萱的家庭情况,王老师说:“她的父母都是普通的工人,是特别要强的人,虽然因为给老大看病,家里的条件已经挺困难了,但他们没有耽误对老二的培养。原本以为一切都在慢慢地变好,没想到今年出了这么个事。我们都有点接受不了的感觉。但现在能有什么办法,只能大家一起努力积极面对。”

目前,师丽宾夫妇已经将家中的一套房产挂牌出售。“有一丝一毫的希望我们都不放弃,不到最后的时刻绝对不放弃。”师丽宾说,“现在我唯一能做的,就是把钱准备好给孩子进行治病。”他们也希望社会上爱心人士伸出援手,帮瑾萱撑过难关。

捐款联系人:小瑾萱父亲李栋梁,手机号码15647263891(微信同号);小瑾萱母亲师丽宾,手机号码15547286138(微信同号)。(记者王璐实习生李洺鑫李波)

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